Max & Mason - Young Autistic Brothers, Living in Seattle

A record for over 10 years starting 2005

2. Therapy Starts - "Good job, Max!"

2005年2月

February 2005

娘夫婦のとった行動は素早かった。

My daughter and her husband have taken an action quickly.

自閉症であるという診断後、すぐに地区にあるファミリーセンターに行く。

そこは0歳から3歳までの発達障害児の支援センターである。

They went to the local Family Center right after the autism diagnosis.

Family Center is a support center for the children of age 0 to 3 who have developmental disorder.

マックスがどのような状態か評価を受け、マックスにとって必要と判断される発達障害の子供のための療育を申し込む。

They evaluate Max's level of autism and the parents will ask for the programs appropriate for Max.

 

その結果、スピーチセラピーを週に2回~3回とプレイグループに週2回通うことになった。プレイグループでは、身体を動かして遊びながら社会のルールを学ぶ。

Max can receive speech therapy 3 times a week and attend a play group twice a week. He learns, at the play group, rules in the society as he plays with physical exercise.

自閉症の子供は、”遊ぶ”ことがよくわからないようで気がつくとゴロンとソファーや床で寝転がってじっと何もしないでいることが多い。

It seems autistic children do not understand well what is "playing" and often you find them lying down on the floor or couch doing nothing.

娘が一緒に遊ぼうとしても全く遊ぼうとしない。

My daughter tries to play with Max but he does not respond.

ボールを投げても返すことをしない。

She throws a ball to him but he does not throw it back.

 

たまにひとりで遊んでいるかと思うと、積み木をきちんと直線に並べて眺めている。

並べられるものは、なんでもきちんと並べてしまう。わざとぐちゃぐちゃに崩すとまた最初からきちんと並べ直す。

Sometimes he plays alone - he plays with building blocks putting them all in straight line and just looking at them. Whatever they may be, he arranges them straight.

If you destroy the line he makes, he starts all over again, re-arranging it straight.

家に5つのサイコロが並んでおりサイコロを動かすと音がでるおもちゃがあったが、いつごろからか定かではないが、サイコロの表面はいつ見ても5つとも●(イチ)だった。まだヨチヨチ歩きの頃からこれをいじっていたがマックスが必ず●(いち)を上においていたらしい。

We had a toy with 5 dice on it at home. When you move a die, it makes a sound. 5 dice always showed ●(1) on top.

Since toddler, Max has been playing with this toy. It looks like Max has been arranging the position of all five dice to show 1 on top.


親は気が付かなかったがすでに自閉症の”こだわり”が2歳前に表れていたことになる。

娘は夫のダディがいつも●(イチ)が上になるように並べているのかと思っていたらしい。(あり得ない・・彼はそんなに几帳面?!)

This means, without parents knowing it, autistic "care" appeared before Max turned to 2 years old.

My daughter seemed to have supposed that her husband has done it. (Impossible.....is he so meticulous?!)

無償で提供されるスピーチセラピーだけではとても足りないので、ABAセラピー(Applied Behavior Analysis Therapy)応要行動分析療法と呼ばれているセラピーを始める。

Speech therapies given free of charge are far from enough、so they started another therapy, ABA therapy. (Applied Behavior Analysis Therapy)

アメリカでは、ABAセラピーは、自閉症療育法として広く知られており、自閉症の症状を軽減し発達を促すと認められている唯一の療育法と言っていいだろう。この療育は、小さいうちに始めれば始めるほど効果があると言われており、伸ばしたい行動が出来た時は、褒め子供の喜ぶ褒美(シールやお菓子など)を与えて伸ばしていくという療育法である。

ABA therapy has been widely known in the US.  You can say this is the only education (療育法)considered that it can alleviate autistic behavior and help to develop the growth.

 

セラピストのヘザーさんが家にやってきた。おしりのタトゥーが、屈むとちらちら見えオヘソには、ピアスをしている。ちょっと怖そうだが性格はやさしくとても良い人だ。

 ヘザーさんの6歳になる長男は自閉症なので自閉症の扱いには、手慣れている。

Our therapist, Heather, came to our house. She has tattoo on her lower back and every time she stooped, it showed a bit and she has a pierce on her navel. She is very nice and kind.  Besides, Heather's 6 year-old son is autistic and so she knows well how to deal with autistic children.

部屋に入るのを嫌がり泣き喚くマックスを平然となだめ2時間、根気よく厳しくやさしくマックスに接している。

She calmly soothes down Max who hates to enter the room and cries, and works with Max patiently, strictly and gently.

まづ、はじめに、ヘザーさんの「目を見る」ことから訓練をはじめる。

She first starts the training to look at her eyes.

自閉症児は、相手の目をみることに恐怖を感じるらしい。

I hear it is scary for autistic children to look at someone's eyes.

普通の人がお化けを怖くて見られないと同じくらい怖いと感じるらしい。

Looks like they feel a similar kind of fear that ordinary people feel to look at a ghost.

マックスの好きな小さなおもちゃをヘダさんの目の近くに持っていきヘザーさんの目をみたら「グッド ルッキング!」と褒めマックスに渡す。

She brings Max' favorite toy next to her eyes and when he looks at her eyes, she says "That's good looking!" and gives the toy to Max.

時には褒美に好きなグミをまたヘダさんの目の近くに持っていき、ヘダさんの目を見たら「グッド ルッキング!」と褒めマックスに渡す。

Sometimes, it is a gummi , Max' favorite, and if he looks at Heather's eyes, she says "good looking!" and gives it to him.

このように「アイコンタクト」を根気よく、繰り返し教える。

She teaches the "eye contact" patiently, repetitively.

それともうひとつ「ポインティング」を訓練する。

Another training is "pointing"

自閉症児は、「これ」「あれ」と物を指さすことが出来ないのだ

Autistic children cannot point at things, "this" and "that".

定型発達(ふつうの子供をこのように呼ぶ)の子供であれば、「これ な~に?」とか「あれがほしい」とか、ほしいものを自然と指でさすと思うが、自閉症児は、そのポインティングをしない。

Neurotypical children would point and say "What's this?" or "I want that", pointing at the objects but autistic children do not point.

このポインティングも繰り返し教え訓練する。

You must teach the pointing repeatedly.

 

それから ヘザーさんの動きの真似をさせる。

And then, Heather makes Max mimic her action.

“クラップ ハンド手をたたいて ”スタンドアップ“ “タップ ヘッド”などこれらを「Do this」といって真似をさせる。

「Do this」「Good job Max!!」

She claps hands, stands up, taps her head, saying "do this".

"Do this", "Good job, Max!!"

セラピールームからは ヘザーさんの声だけが聞こえてくる。

ことばというものがわからないマックスに言葉の意味を手話を使って教えて行く。

Only Heather's voice sounds in the therapy room.

She teaches Max with action, the meaning of words.  Max does not understand what "words" are.

両手のひらを合わせて開いて「オープン」。

袋に入っているお菓子を持たせて”オープン”と言わせる。

She puts palms together and opens them and says "open".

もっと欲しがるマックスに両手を軽く重ねて「more」を教える。

手のひらを胸に当ててまるく動かし「プリーズ」を教える。

これらを繰り返し教えていく。

She teaches Max "more" who wants more, putting her palms together.

Holding her palm on her chest and moves around to teach "please".

And repeats those.

 

2-3ヶ月すると部屋からマックスの小さな声が、かすかに聞こえてくるようになる。

「オーピン」「ピリーズ」・・・「モア ピリーズ」・・

In 2-3 months, we hear Max' weak voice saying something like "opin" "pilease". . ."more pilease".

マミーも日常の生活のなかでも常に言わせるように訓練する。

Mommy joins this training in daily life.

言葉を絵や写真で教えて行く。ことばの意味がわからないマックスに写真や絵をみせて物を認識させマッチングを使って区別させる。

とにかく忍耐と根気である。毎日2時間セラピールームから聞こえてくるヘダさんの声  

「Do this!」「What’s this?」

You teach words using drawings and photos. You show Max, who does not understand what "words" are, drawings, photos and matching cards.

It requires patience and perseverance.

You hear Heather's voice for 2 hours everyday. "Do this!" "What's this?"

 

定型発達の子供であれば、赤ちゃんの時から母親とのコミュニケーションを重ねるうちに自然に必要な言葉を覚え会話が出来るようになると思うが、自閉症児は、そのコミュニケーションの力がないので自然に憶えていくことが出来ず、いくら母親が一生懸命話しかけても返事を返すことが出来ない。

それまでのマックスは、話こそできないが、元気だし良く笑うし外見上は全く普通なので言葉が理解できていないとは全く思っていなかった。

しかしながら「自閉症」と診断され、考えてみるとすべて納得する。

Children with neurotypical development learn words through communication with mothers and will gradually be able to talk, however autistic children lack the communication abilities and will not learn words, thus even if mothers try to talk to babies, they cannot respond by speech.

Max, though he was non verbal, was healthy, laughed a lot, and he looked normal and so we did not imagine that he could not understand words.

 

「マックス~マックス~」どんなに大きい声で呼んでも振り向きもせずに自分の行きたい所にいってしまう。力づくで捕まえない限り立ち止まることがない。

特に近所のお庭のくるくる風で回る大きな風車の飾りものが大好きで外に出た途端にそのお庭に向かって飛んでいき見つめたまま動かない。

マックスが2歳の時である。

"Max, Maaax", we called him loud but he did not look back and went to the place he wanted.  He does not stop unless we force him to stop.

 

自閉症児は、どういうわけか、くるくる回るギアのおもちゃや自転車のタイヤ、風車などに引き付けられてしまうらしい。特にキラキラ光りくるくる回っていたら堪らない。

いまだにマックスもメイソンも見つけた途端に手を振り切って飛んで行く。

I do not know why but autistic children seem to be attracted by rotating things such as toy gear, bike wheels, windmills. If it glitters and rotates, they cannot resist them.

Even now, both Max and Mason dash to it, tearing off their mother's hand.

 

葉やお花や空や雲が大好きで気に入ると30分もじっと眺めている。これらの行動から次の行動に移す時が大騒ぎだ。ひっくり返って大泣きをして絶対に動こうとしない。「なんでこんなにマックスは大変なんだろう・・・」マミーは悩んでいた。

They love flowers, skies and clouds, and if they like something, they just stand still and look at it as long as 30 minutes.

It is such a hard job to stop them what they are doing and to move to something else. They lie on the floor, howl and never stand up.

"Why is Max this way and so difficult..."  Mommy has been wondering and distressed.

そして納得した。

And she understood.

 

 「そうか、マックス2は、自閉症という病気だったんだ」

"Now I know, Max is autistic."